俞蕾坦言，赛诺菲已经二十年没有挣钱，对企业来讲，是有选择，可以不做罕见病做挣钱的，专家也有选择，可以做很多事情，但是只有一个人是没有选择的，患者，他是没有选择的，赛诺菲这么多年的坚持，我们的责任是要满足病人未满足的需求，信念最终为了患者。她建议，企业可以跟医保实行风险分摊，比如超过一定的量降价，超过一定量企业承担，通过风险分摊机制进一步探索罕见病医保生态系统建设。

在供给侧结构性改革当中药物的需求将进一步的促进疾病的诊断、治疗、综合管理由低层次水平到高层次水平的发展进一步的跃升。曹雯表示百傲万里（上海）生物医药黏多糖贮积症4A型Vimizim已进入国家第一批罕见病目录，并且在国家第一批临床急需名单当中的列入，率先成为国内首个上市获得批准的整体黏多糖贮积症的药物可及。在多方的共同参与努力下，罕见病的春天，黏多糖的春天要来了。我们将继续努力，道路虽坎坷但前途是光明的。

今年是全面建成小康社会的决胜之年。在新冠疫情防控过程中，党中央率领全党全军全国各族人民风雨同舟、勇抗疫情。党和国家始终把人民群众生命安全和身体健康放在第一位，不惜代价、不计成本全力畅通抢救生命的“绿色通道”。胡善联说，从医保政策来讲，罕见病已经有32个药已经列入到报销范围，其他的常见对症治疗的方法，我们医保已经在报了。罕见病的不同模式需要在我们国家在实践中不断地总结出来。我们欣喜地看到，经过多年的努力，尽管罕见病的治疗等方面还面临着诸多挑战，但是无论是诊疗手段、社会认知及关注、还是国家政策等方面，罕见病领域已发生令人瞩目的变化，这些改变还将继续，罕见病患者们的春天的确已经来临。